Damiánkův svět
Příběh malého bojovníka s dětskou mozkovou obrnou, mapující jeho pokroky, terapie a způsoby, jak mu pomáháme najít radost v každodenním životě.
Příběh o Damiánkovi
Damiánek se narodil před Vánocemi 18. 12. 2021 ve 25. týdnu těhotenství s váhou 700 g a délkou 33 cm. Byl ihned umístěn na novorozeneckou JIP a napojen na dechovou podporu. Jeho stav se zlepšoval a všechna vyšetření byla v pořádku. Bohužel, pár dní před plánovaným propuštěním domů se Damiánek nakazil covidem, jeho stav se prudce zhoršil, došlo k dechové nedostatečnosti, což způsobilo trvalé poškození mozku.
Výsledná diagnóza? Spastická dětská mozková obrna, kvadruparetická forma. To znamená, že má Damiánek poruchu hybnosti zasahující všechny čtyři končetiny. K jeho diagnóze se přidaly ještě epilepsie a centrální vada zraku (CVI).
Zatím jeho vývoj postupuje opravdu jen po malých krůčcích. Neuchopí hračku, neotáčí se, nesedí, neplazí se. Nemá rád určité polohy a manipulace s ním musí být velmi citlivá a šetrná. Epilepsie se v poslední době zlepšila, dokonce byly i měsíce, kdy se záchvaty vůbec neobjevily. Zatím je na dvojkombinaci léků.
Pojem centrální vada zraku (CVI) jsme začali slyšet z více stran asi okolo jednoho roku. U této vady zraku je oko zcela zdravé, problém je neurologický. Oko si nedokáže spojit předmět s mozkem. U nás v Česku se s touto vadou příliš nepočítá a není mnoho odborníků, na které se můžete obrátit. Podařilo se nám ale najít zrakovou terapeutku a společně s rannou péčí v Brně se pokoušíme najít věci, na které by reagoval a které by mu pomohly být dostatečnou motivací pro pohyb. Zjistili jsme, že Damík reaguje na zlatou a žlutou. Ještě výraznější je, pokud se předmět umístí na černé pozadí. Na světlo také velice dobře reaguje – nasvícení předmětu baterkou, různá malá světýlka, světelné hračky. Postupem času jsme si našli terapie a způsoby rozvoje, které Damiánkovi hodně prospívají, jak po fyzické, tak i po psychické stránce.
Co je u nás nového
Náklady na rehabilitace a zdravotní pomůcky za rok 2024
Náklady na rehabilitace a zdravotní pomůcky v roce 2024 zahrnují různé terapie přizpůsobené specifickým potřebám Damiánka. Intenzivní neurorehabilitace v zařízení Sarema v Brně se zaměřuje na senzorické vjemy a psychickou pohodu. Cvičení u terapeutky Petry Fridrichové zahrnuje pravidelné domácí cvičení a intenzivní terapie, které podporují motorický rozvoj. Muzikoterapie, prováděná v
Zápal plic
Včera nás s Damiánkem pustili po deseti dnech z nemocnice kvůli zápalu plic. Jsem tak na něj pyšná,jak to zvládl a zabojoval a opět se mi potvrdilo, že když nejde o zdraví, tak nejde o nic…chtěli jsme si dát už do konce roku volno a užít si volnější režim. Že
Všechno nejlepší, Damiánku, k tvému dnešnímu svátku
Všechno nejlepší, Damiánku, k tvému dnešnímu svátku❤️
Terapie
Domácí cvičení 4× denně
Toto cvičení je pro Damíka naprosto klíčové. Začíná se otáčet z boku na záda, lépe snáší polohu na zádech a jeho pohyby rukou, i když pomalé, jsou nyní cílené – začal je více vnímat.
Jednou týdně dojíždíme za soukromou terapeutkou a každé tři měsíce absolvujeme intenzivní pětidenní terapii. Lekce stojí 1000 Kč, měsíčně tedy 4000 - 9000 Kč.
Intenzivní neurorehabilitace
Terapie probíhá v soukromém zařízení Sarema v Brně a je zaměřena na senzorické vjemy a prožitky, což je klíčové pro Damíkovu psychickou pohodu.
Každá intenzivní fáze trvá 3–4 týdny, kdy se cvičení koná 1,5 hodiny denně, třikrát ročně, a cena jedné intenzivní terapie je 25 000 Kč.
Hipoterapie - jízdy na koni
Damiánek si jízdu na koni nesmírně užívá; zvedá hlavičku a radostně vykřikuje.
Hipoterapie se koná dvakrát ročně v turnusu po deseti lekcích, přičemž cena za jeden turnus je 3800 Kč. Kromě toho absolvujeme týdenní intenzivní kurz v Krkonoších, kde cena za hipoterapii je 15 000 Kč a za ubytování 11 000 Kč.
Kraniosakrální terapie
Kraniosakrální terapie je jemná manuální metoda zaměřená na harmonizaci a vyvážení kraniosakrálního systému.
Tato terapie pomáhá Damiánkovi lépe snášet různé polohy těla, kromě toho přispívá ke zlepšení epilepsie, což se projevuje v redukci záchvatů. Terapie stojí 1500 Kč.
Logopedie
Damiánek má problémy s příjmem potravy a tekutin, ale paní logopedka nám poskytuje cenné rady a ukazuje, jak správně krmit a jaké pomůcky používat. Díky jejímu vedení Damík nyní bez problémů polyká malé kousky těstoviny, rozmačkaný brambor a malé kusy ovoce a zeleniny. Pije naředěné nutridrinky a z krmícího kelímku dokáže vypít tekutinu jako např. čaj, takže nemusi být už jen na naředěných nutridrincích. Aktuálně trénujeme pití z brčka. Logopedická terapie probíhá jednou za dva měsíce a cena za jednu seanci je 1500 Kč.
Muzikoterapie
Paní muzikoterapeutka navštěvuje Damiánka přímo doma, aby terapie byla co nejpříjemnější a nejefektivnější. Damiánek si vždycky užívá úžasný prožitek z muzikoterapie, protože zvuky jsou pro něj, vzhledem k jeho zrakovým problémům, velmi důležité. Pomocí zvuků se intenzivně stimuluje jeho nervová soustava, což přispívá k jeho celkovému rozvoji. Soukromá muzikoterapie v domácím prostředí stojí 2500 Kč za hodinu.
Snoezelen
Snoezelen je terapeutická metoda zaměřená na stimulaci zraku a dalších smyslů, která Damiánkovi poskytuje příležitost objevovat a zpracovávat různé vjemy v bezpečném prostředí. Tento typ terapie využívá různé smyslové stimuly, jako jsou barevná světla, jemné zvuky a textury, aby podpořil jeho vnímání a pohodu. Snoezelen terapie probíhá jednou měsíčně a cena za jednu seanci je 500 Kč.
Damiánkův svět
Pomůcky
Speciální zdravotní kočárek
Speciální zdravotní kočárek je nezbytný pro zajištění stabilního a správného sedu pro Damiánka, což je důležité pro prevenci deformací páteře, jak roste.
Vybrali jsme model Bingo Evolution 1 od firmy Meyra, který poskytuje potřebnou podporu a komfort. Cena kočárku je 120 000 Kč. Pojišťovny přispívají pouze částečně, a pokud se nám podaří schválení, budeme na něj doplácet 60 000 Kč.
Speciální strava a doplňky stravy
Nutridrinky Fortini jsou důležité pro zajištění plnohodnotné stravy a pro prospíváni. Tyto doplňky stravy podporující mozkovou činnosti jsou důležitou součástí Damiánkova jídelníčku. Nutridrinky Fortini přispívají k optimálnímu fungování jeho mozku a nervového systému.
Pomůcky pro zrakovou stimulaci
Pomůcky pro zrakovou stimulaci jsou klíčové pro podporu Damiánkova vizuálního vnímání a rozvoje. Používáme různé pomůcky, které pomáhají aktivně stimulovat jeho zrakové vjemy a podněcovat jeho zájem o okolní svět.
Tady můžete pomoci
Vaše podpora je pro nás velmi cenná a pomáhá Damiánkovi zajistit kvalitní péči a potřebné prostředky pro jeho další pokroky. Příspěvky Damiánkovi poputují na transparentní účet.
Za každý příspěvek jsme velmi vděční a pro Damiánka strašně moc znamená.
500 Kč
Malý dar pro pokrytí stravování
1000 Kč
Vetší dar, který využijeme na cvičení a rehabilitace
2000 Kč
Velký dar, který částečně pokryje nákladnou péči o Damiánka